Magasinage de lunettes et 2 implants: un beau casse-tête

Magasiner des lunettes, c’est un défi pour moi: j’ai une face ronde, extra cheveux, faut que ça soit mignon et classique sans être trop flyé, bref je suis vraiment difficile!

En plus, je ne veux pas mettre 900$ par paire ( j’ai des foyers maintenants +$$$, et je dois aussi me faire faire aussi une paire de verres fumés avec prescriptions) … on ajoute ça a porter deux processeurs d’implant cochléaires sur les oreilles, qui oblige à avoir un modèle dont les branches ne sont pas épaisses ni courbées…et c’est un méga casse-tête!

Je croyais avoir troué une bonne solutions avec les verres « transitions » mais mon amoureux trouve ça laid! Pfff!

J’ai essayé plusieurs modèles aujourd’hui ,à 3 endroits.  Admettons que l’on sait tout de suite si ça fonctionne ou non! Je plains à l’avance tous les opticiens qui croiseront mon chemin dans les prochains jours…  mais je garde espoir!

Comparaison des débuts pour les deux implants

Comme nous avons été interrompues en cabine lors de mes test de début de réadaptation à cause de mon petit dernier qui s’est retrouvé à aller visiter l’hôpital en ambulance, nous avons dû refaire les tests HINT à la fin de ma deuxième semaine (nous avons aussi été bloquées par la non disponibilité de la cabine d’audiologie.)

Rappellons que le test HINT ce sont des phrases courtes, prononcées par un homme enregistré (donc sans lecture labiale), de façon articulée et au débit assez lent.

Quelques exemples: « Le garçon mange une crème glacée ». « La vache broute de l’herbe ».  « Sa robe est tachée »

Ce n’est pas vraiment représentatif d’une conversation normale. 😉

Après avoir fait la voix dans le silence pour environ 25 phrases (si mon souvenir est bon) on continue en mettant un « schhhhh » à un certain niveau sonore, le 0dB étant au même niveau que la voix.  On termine avec les mots mono syllabes, c’est atroce car on ne peut pas faire de suppléance mentale avec un contexte de phrases ici.

Dans les phrases, on y va au mot, donc on peut « gagner des points » même en disant un peu n’importe quoi ! 😛

Voici ce que j’ai obtenu à ma première oreille implantée en 2014, dans la première semaine (soit un peu plus de deux semaines post-activation car nous avons deux semaines de programmation à Québec pour le premier implant)

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Voici ce que j’ai obtenu à ma deuxième semaine de mon implant droit, le 22 juillet, soit 18 jours après l’activation de mon implant à Québec. C’est certain que nous avons peut-être une marge d’erreur (positive) car en une semaine, ça peut s’améliorer rapidement.

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On voit la nette différence dans le bruit! C’est vraiment d’excellents résultats.

On se revoit vers le 20 septembre pour refaire les test et fermer mon dossier de réadaptation. En attendant, je continue de me pratiquer le plus possible!

Ma façon de dire merci

Ma façon de dire merci à la vie pour mes deux précieux implants cochléaires, c’est à l’occasion de prendre une couple d’heures de mon temps pour rencontrer des gens qui se qualifient pour un éventuel implant et qui peinent à prendre leur décision. ce sera la 3e et 4e personne que je rencontre ce soir au CMR en compagnie de mon audiologiste! 🙂
 
Je ne suis peut-être pas représentative de la majorité avec mes très bons résultats , mais mon audiologiste est là pour dire les « oui mais… » et me calmer un peu dans mes ardeurs en précisant que chaque cas et ses résultats sont uniques… 😉
 
Je trouve ça très chouette de pouvoir partager avec des gens qui traversent une passe difficile, c’est un grand stress vivre cette situation et un grand deuil pour la majorité.
Si je peux redonner une lueur d’espoir à certains, ma job sera faite.

Dernier rendez-vous de rédadapt!

Mine de rien, je viens de terminer ma réadaptation, en moins de deux semaines, j’ai déjà atteint les cibles de parler au téléphone et de comprendre sans lecture labiale dans le bruit.

Nous avons fait un exercice de faire répéter des phrases d’un texte avec du bruit ambiant. Oui, je faisais répéter parfois, mais c’était très bien pour un implant activé il y a même pas trois semaines! Nous avons donc pris la décision de cesser les rendez-vous

Mais ce n’est pas fini pour moi; je vais continuer de pratiquer dans le bruit, et je dois continuer à ne porter que mon nouveau processeur du matin à l’heure du souper encore 3-4 semaines: je pourrai mettre les deux ensemble en tout temps pour nos vacances familiales!

Pour l’instant, fini les rendez-vous! 🙂

With Or Without You

Cet après-midi, je devais faire un appel à mon assureur (je me magasine une nouvelle voiture, youppi!)  j’ai donc mis mes deux processeurs le temps de faire l’appel.

Ayant laissé un message, je triche un peu et j’écoute quelques chansons, juste pour voir…

Flashback.

1998.

J’ai terminé le cégep en design de mode. J’ai emmenagé dans mon appart sur la rue St-Denis. Mes colocs sont supers, mais je passe beaucoup de temps tranquille dans ma chambre. Je suis un peu déprimée, à vrai dire, mais à ce moment-là, je ne le savais pas.

Le soir, dans mes écouteurs, j’écoute  The Joshua Tree, mon disque favori, avant de sombrer dans les bras de Morphée.

Jeudi 14 juillet 2016. 10 jours après l’activation de mon 2e implant.

J’écoute With or Without you en braillant ma vie. Bono et The Edge, vous m’avez manqué.

Retour à la maison et début de la RFI

Je suis revenue à la maison en bus vendredi dernier, depuis ma vie va trop vite!

Pour ceux qui ne me connaissent pas beaucoup, mes enfants ont 6-8 et 10 ans, vous vous doutez bien que c’est silencieux chez nous… juste en leur absence!

J’ai donc eu un certain choc en arrivant chez moi. Les enfants, ça « piaille un coup », ça veut de l’attention, ça parle tous en même temps, ça s’impatiente quand on fait répéter.

J’ai beaucoup de difficultés avec la voix de mon chéri aussi dont le timbre est assez haut.

Donc une fin de semaine à pratiquement souhaiter être ailleurs, à avoir hâte au souper pour mettre mon processeur de gauche, être déçue car ce n’est pas encore tout à fait au point même avec les deux.

Ça demandera de la patience, malheureusement ce n’est pas une vertu chez moi!

Pendant le week-end, j’ai quand même eu le plaisir de me laver les cheveux et me baigner sans craindre l’eau dans les oreilles, j’ai pu faire du crawl, enfin bouger un peu plus!

J’ai aussi pu tester mon Roger Pen, il me reste des fonctions à tester, mais dans la voiture avec les enfants c’est GÉNIAL!!! La qualité sonore est vraiment bonne. Je vous ferai une petite appréciation dans un autre billet de blogue.

Lundi, j’ai retrouvé avec plaisir ma routine! Allez houste! tous au camp de jour! Je décide de débuter la semaine par une première randonnée de vélo. Matinée parfaite pour cela. J’ai pu apprécier le programme windblock qui est sur mon P1 (par défaut), j’ai même pu entendre le son de mes pneus qui roulaient sur le bitume. Une belle randonnée qui fait du bien au moral.

En après-midi, premier rendez-vous avec Myriam au CMR à St-Hubert pour ma RFI (réadaptation fonctionnelle intensive). On file en cabine pour jaser un peu des premières impressions, et pour faire les sons des phrases et des mots dans le bruit pour avoir un premier point de repère. Je sais que ça va bien dans le silence. Je crois même que je tope en haut de 95%. Elle me dit qu’elle est convaincue que la RFI ne durera pas tout l’été! 😉
C’est dans le bruit le défi!

On essaie à -10dB, -5dB. Je pense que le Windblock embarque après 1 secondes et des poussières, il prend le bruit pour du vent celui-là! 😉

On a e temps de commencer le niveau 0dB (bruit au même biveau que la voix).

Malheureusement on ne se rend pas à la fin: 30 minutes avant la fin de mon rendez-vous, Myriam reçoit un appel et me dit de rappeler immédiatement mon conjoint. Mon cellulaire ne se rendait pas dans la cabine insonorisée.

Je pensais que c’était ma puce qui ne se sentait pas bien ( c’est la seule des 3 enfants qui n’a pas eu la gastro dans les dernières semaines), hé bien non. Notre petit dernier a eu un accident au camp de jour, collision sur le menton d’un ami pendant la période de piscine. Ça saignait pas mal alors ils ont appelé l’ambulance et il a fait un petit tour jusqu’à l’hôpital de Châteauguay! On finira l’audiogramme vendredi…

J’ai filé là-bas en sachant juste qu’il s’est frappé la tête et qu’il semble ok, mais sans plus.

je le retrouve en salle d’évaluation accompagné d’une infirmière, deux infirmiers et la responsable du camp de jour qui l’a accompagné. Les infirmiers sont en train de nettoyer le sang sur sa tête… mon coeur fait trois tours! Finalement il s’en tire avec une bonne frousse et une coupure qui ne nécessitera pas de points de suture. Pas de signe de commotion.

Nous avons pris ça relax le soir, il était un peu sous le choc, me disait qu’il avait eu peur de mourir. P’tit coeur…

Comment décoder un audiogramme

J’ai beaucoup de personnes de mon entourage qui me disent ne rien comprendre aux graphiques d’audiogramme, et avec raison! Quand nous sommes dedans, nous apprenons à décortiquer le tout, mais nous oublions que le commun des mortel n’est vraiment pas familier avec la lecture de ce type de graphiques.

En faisait mes recherches pour trouver les seuils d’audition normaux, j’ai trouvé des images qui montrent bien comment comprendre un audiogramme et qui font le lien avec des situations de la vie réelle. Je vous les mets ici.

Tout d’abord, un audiogramme qui indique les niveau de surdité. Source

les-degres-de-surdite

Ici, un graphique illustrant les niveaux de surdité en lien avec la conversation. Source

audiogramme_niveaux-surdite

Pour les visuels, un audiogramme identifiant les sources de sons. Notons que l’emplacement des mono-syllabes, et voyelles peuvent être à un emplacement différent en français. Source

speech-banana_596px

Et le plus visuel de tous, ce que l’audiogramme mesure… ce qu’on entend… et ce qu’on n’entend plus. Plus la courbe descend dans le graphique, plus ce que nous entendons diminue. Source

Capture d'écran 2016-07-07 19.56.20

 

Programmation 2e implant- J5

Enfin, cette semaine fort intense se termine!

J’ai pu dormir une petite demi-heure de plus ce matin, Julie a déplacé mon rv pour me donner une petite chance, et j’ai pu préparer mes bagages tranquille car mon beau-père venait me reconduire ce matin avec tout mon barda! 😉

J’ai pu faire un peu de communication Hangout vidéo avec mes cocos qui n’étaient pas du monde ce matin. Leurs voix étaient très aigües et métalliques, mais je les comprenais relativement bien. Ça a pu les calmer un peu pour que Papa reprenne un peu son calme et le contrôle… ça n’a décidément pas été une bonne semaine pour lui!

Nous arrivons juste à l’heure à l’HDQ. Julie m’accueille tout sourire, elle a reçu les bonnes nouvelles de mes tests de l’IRDPQ!

Ce matin, on entre dans le côté technique de la programmation. Depuis le début de la semaine, j’ai roulé sur un seul programme, ce qui a facilité le tout. (Au premier implant, je devais continuellement tester deux programmes pour voir ce qui fonctionnait le mieux dans mon cas).

Mais là, on entre dans le terrain de jeux de la bi-implantation.

Honnêtement, je suis certaine que certains entendants seront jaloux de voir les options qui s’offrent à moi! 😉

5 programmes sont disponible dans le processeur, on a pris la décision de garder les deux processeurs programmés de la même façon pour ces programmes, pour qu’il soit possible de changer de programme d’un seul côté pour que l’autre côté en même temps automatiquement.

J’avais déjà la fonction « Ultra Zoom » pour focusser sur la personne qui parle devant moi au resto, ça fonctionnait bien.

En plus, avec les nouvelles version du logiciel et/ ou le fait dA’voir deux implants, j’ai la possibilité de:

  • couper le son du vent (WindBlock) et les sons brusques et forts (SoundRelax).
  • mettre le son du téléphone pris à l’oreille gauche dans mes deux processeur en même temps, tout en gardant un petit peu le son ambiant disponible.
  • foccusser sur un côté seulement et atténuer l’autre côté, comme quand je suis en voiture par exemple. Il suffit pour moi de changer le programme du processeur que je veux « dominant » et cela s’ajustera automatiquement. (Ces deux programmes sont deux choix disponibles dans le programm « Zoom Control ».

J’ai la nouvelle fonction qui est géniale, celle de pouvoir interchanger mes implants d’une oreille à l’autre et que les programmes s’ajustent automatiquement (les niveaux de sons ne sont pas les mêmes dans mes deux oreilles).

Bref, je suis hyper gâtée!

Nous avons pris un bon 2 heures pour faire ces choix, trouver une certaine logique dans tout ça, s’Assurer que j’ai des programmes de dépannage…

Le Roger Pen prend un programme à lui seul, mais j’ai l,impression que mon Compilot va vite se retrouver dans un tiroir après avoir testé le Roger Pen!

Avec tout ça j’ai réussi à attraper le bus de 11h30. je vous écris du bus Orléans Express au dessus du Pont de Québec.

J’ai bien hâte de retrouver ma famille, et surtout, d’être dans mes affaires! En attendant je profite du wifi et de la tranquillité!

 

Programmation 2e implant- J3

Mercredi matin.

Ouille.

Faut que j’apprenne à me coucher plus tôt! et à lâcher Netflix… J’ai eu une nuit très mouvementée à me battre avec les couvertures.

Je me rends à l’Hôtel-Dieu les yeux encore un peu collés.

Je mentionne la présence d’un petit écho, comme une flûte à bec qui fait « Ou-ou » en écho à tous les mots, comme une couche de son supplémentaire. Julie me fait séparer les syllabes.

  • SSSSS
  • Chhhh
  • P
  • T
  • K
  • et les voyelles…

il y a juste les SSSS et Chhh  qui sont corrects: Donc impossible d’isoler l’électrode qui cause ce petit bug. Julie me dit que ça va probablement rentrer dans l’ordre.

Nous refaisons les niveau de sons. Pas beaucoup de changements. On monte un peu e volume encore une fois!

Retour en cabine. Ouf! Je suis fatiguée et mes acouphènes sont forts! À oublier. Nous nous reprendrons demain. J’ai la consigne de me coucher tôt!

On termine par les réponses du nerf auditif. On en fait pendant une vingtaine de minutes. Pendant ce temps, je fais du coloriage, ça relaxe!

On terminera jeudi pour les dernières électrodes.

À la sortie, la cousine de mon chum vient me chercher avec ses cocos de 4 et 6 ans, on va faire un pique-nique au Domaine des Maizerets près de a Baie de Beauport. J’ai pu tester en masse les voix des enfants, et j’ai jasé en masse avec Sarah. Au parc, beaucoup de vent (vive le programme WindBlock!) et de cris d’enfants du camp de jour.  À 14h j’étais épuisée!

Nous sommes revenus chez elle où sa chienne Mulan (que j’adore!) m’a fait le plus beau des accueils, j’ai pu me pratiquer sur les gémissements de bonheur de chien content de voir la visite! 😉

Une journée bien intense mais stimulante!  Au retour, le chum de Sarah m’a fait le lift de retour et j’ai pu tester sa voix, basse  et il ne parle pas fort. Même en voiture, assise du côté passager, je l’entendais plutôt bien. 🙂

En soirée, j’ai réussi à parler à mon amoureux via la conversation vidéo sur Hangout avec le cellulaire sur le main-libres. Et j’ai tout compris!

C’était les petites victoires du jour!

Programmation 2e implant- J2

Mardi matin.

Retour à l’Hôtel-Dieu pour jour 2 de programmation.

Dans l’autobus j’apprends que mon plus vieux a fait vivre toute une nuit à son papa…

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Quelle malchance! 😦  Je me sentais si inutile à plus de 200km de là… mon pauvre chéri pris pour s’occuper de tout ça seul. C’est vraiment le pire timing.

J’arrive le coeur un peu à l’envers à mon rendez-vous. Il faut que je ressaisisse car ce sera un gros rendez-vous!

Après la jasette traditionnelle du début, où je fais un compte-rendu de comment ça s’est passé la veille, nous passons aux choses sérieuses!

Nous commençons par refaire les niveaux de son pour ajuster les basses jusqu’aux aigus.

Afin de pouvoir s’ajuster, nous testons rapidement la réponse de mon nerf auditif selon les électrodes. La réponse du nerf auditif à ces stimulis électriques nous renseigne sur les niveaux de courant que les électrodes doivent fournir pour faire réagir le nerf.

C’est un test un peu bizarre car je suis la seule à entendre un son envoyé de façon directe dans l’implant, mon audiologiste n’a pas idée à quoi ressemble le son. Certains entendront des cloches, d’autres, des bips. De mon côté ça ressemble à un pic-bois un peu niaiseux qui « picosserait » un poteau de métal… Mon nerf auditif se fait réveiller et je le sens. Sans parler de douleur, un inconfort certain en tout cas. Mais dans les plus aigus, une douleur tolérable. Voyons ça positivement; je sais désormais où se trouve mon nerf auditif.

Ensuite, nous nous rendons en cabine insonorisée pour les tests de seuils auditifs.

À chaque fois que la porte se ferme avec un « swoosh« , j’ai un petit serrement à la gorge. Je DÉTESTE les audiogrammes!

Mais depuis que j’ai mon implant ces audiogrammes sont porteurs de bonnes nouvelles alors je tente de déprogrammer mon anxiété quand je suis dans cette situation. Une grande respiration, un rappel de pourquoi je suis ici, et ça passe.

Si mes acouphènes sont encore là, ils sont moindres qu’avant l’opération. Ils dérangent tout de même un peu la réponse que je dois faire lorsque Julie envoie des fréquences semblables…

Mais ça se passe bien, et Julie est ravie des résultats. Après deux jours, j’ai un audiogramme presque normal, que d’d’habitude on obtient ça plus tard dans le processus

Pour vous donner une idée, je vous rappelle à quoi ressemble un audiogramme normal.

les-degres-de-surditeSource: Cochlea.org

Voici mon audiogramme après mon épisode de surdité subite en novembre 2013.

audio_droite_nov 2013

Et voilà l’audiogramme obtenu au J2 de programmation (Julie a hésité avant de me permettre de le prendre en photo, elle fait dire que c’est pas propre!) 😉

audiogramme J2.png

Bref, mon nouvel implant produit d’excellents résultats! C’est tellement encourageant!

Nous avons terminé le rendez-vous par un  ajustement du volume, mon nerf pouvant encore en prendre! Si je vis de l’inconfort, je peux baisser le volume au besoin.

Je reviens dîner avec mes beaux-parents et je me permets une petite sieste dans la balançoire dehors, le pur bonheur!

Le grand-papa de mon amoureux est venu nous rendre visite ensuite. J’ai pu jaser en masse avec lui, malgré sa petite voix pas très forte de digne monsieur qui aura 94 ans cet été. Je comprenais plutôt bien! Encore une petite victoire!